Fondazione Santa Lucia: un appuntamento per la giornata nazionale dedicata la malattia di Parkinson

Un open day con gli specialisti della Fondazione per approfondire gli aspetti neuroriabilitativi e conoscere le iniziative dedicate ai pazienti

Parkinso, al Santa Lucia una Giornata divulgativa

Una malattia che non colpisce più solo gli anziani, sono 600 mila malati in Italia. Questi dati, presentati a luglio al Ministero della Sanità dal Comitato Nazionale Associazioni Parkinson, danno la dimensione della diffusione del morbo di parkinson, di cui il prossimo 25 novembre ricorre la giornata nazionale.

In quella data, dalle 9 alle 13, la Fondazione Santa Lucia ripropone l’ormai tradizionale appuntamento divulgativo sulla patologia, organizzato presso l’Unità Operativa di Neuroriabilitazione 3, nella Sala Ritrovo al terzo piano.

Un’occasione d’incontro e di confronto tra medici specialisti della Fondazione e pazienti e familiari per approfondire gli aspetti neuroriabilitativi e neuropsicologici della Malattia di Parkinson e presentare i risultati di alcuni studi, realizzati o ancora in corso, condotti dai ricercatori della Fondazione.

Il Parkinson non è più solo una malattia che colpisce gli anziani. Sono sempre di più i giovani a cui viene diagnosticato, uomini e donne di 30/40 anni, nel pieno dell'attività professionale, spesso con figli piccoli, costretti a rallentare i ritmi della loro vita, subendo spesso pesanti ridimensionamenti sul posto di lavoro e senza un riconoscimento adeguato di disabilità per una malattia che può essere molto invalidante.

Dai circa 230 mila casi stimati negli anni ’80, si è passati agli oltre 600 mila di oggi, sia per l’invecchiamento della popolazione che per la possibilità sempre più diffusa di diagnosi precoce, ma mancano percorsi terapeutici uniformi a livello nazionale, i medicinali riconosciuti per la cura sono pochi, difficilmente reperibili e costosi. A tutto ciò si aggiungono lo scarso riconoscimento di efficaci tutele lavorative e di una adeguata invalidità, l'emersione delle situazioni illecite che comportano danni e complicazioni ai malati ed alle famiglie, spesso costretti a subire estenuanti procedure burocratiche e controlli capziosi.

In questo quadro, per certi versi drammatico, che coinvolge i pazienti affetti dalla malattia di Parkinson e le loro famiglie, la Fondazione Santa Lucia si conferma un punto di riferimento informato, preparato e sensibile, direttamente coinvolto sia nella cura che nella ricerca.

La sempre maggiore sensibilità e preparazione da parte dei familiari e dei medici di base e soprattutto lo sviluppo di terapie più avanzate ed efficaci negli ultimi anni hanno fatto registrare evoluzioni positive per il decorso della malattia fronte clinico.

“Gli strumenti oggi a disposizione degli specialisti per affrontare la malattia di Parkinson – spiega in un comunicato della Fondazione Santa Lucia la Dr.ssa Antonella Peppe, Neurologa e responsabile dell’organizzazione – consentono di ridurre le complicanze collegate alla patologia o di gestirle meglio. In particolare, si è compreso che la stimolazione dopaminergica continua genera una risposta clinica più duratura e di migliore qualità. Se prima si potevano avere otto o dieci somministrazioni singole giornaliere, con risposte estremamente complesse, oggi è chiaro che le terapie più efficaci hanno un profilo farmacologico più lungo e continuo, riducendo le complicanze, come per esempio blocchi o movimenti involontari, che sono estremamente invalidanti. Sullo stesso principio di stimolazione continua, elettrica o chimica, lavorano terapie avanzate come la Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS), che offre importanti risposte su pazienti gravi, e il DuoDopa, con la somministrazione per via enterale”.

Al di là delle terapie, però, è la neuroriabilitazione a rivestire un ruolo chiave.

“Per questa ragione – evidenzia sempre la Dr.ssa Peppe – lavoriamo ad un tipo di riabilitazione neurologica sempre più specifica per questi pazienti, concentrandoci su particolari aspetti del sistema nervoso centrale, come ad esempio quello vestibolare, che gioca un ruolo fondamentale nella stabilità e nella capacità motoria”.

“L’esperienza degli anni passati – sottolinea infatti la neurologa – ci ha mostrato i benefici, motori e psicofisici, provenienti da attività come il Tango e il Nordic Walking, che si ripeteranno anche per questa annualità. Avremo in più due nuove proposte: il Tai Chi, dalla cui pratica ci aspettiamo risultati positivi sul fronte dell’equilibrio, e un laboratorio creativo per i pazienti più compromessi, come risposta alla documentata propensione artistica osservata da più studi scientifici su persone affette dalla Malattia di Parkinson. Sarà interessante osservare da vicino quali esiti può generare nei nostri pazienti”.

L’obiettivo del percorso terapeutico e di riabilitazione proposto dalla Fondazione Santa Lucia è agire in maniera puntuale ed efficace sul grado di autonomia dei pazienti e di conseguenza sulla loro qualità di vita.

“Oggi, per esempio, stiamo elaborando protocolli specifici sul riflesso del raddrizzamento – conclude la specialista - ossia la capacità di alzarsi e sedersi”.

L’appuntamento sarà anche l’occasione per presentare il piano degli incontri organizzati ed ospitati dalla Fondazione Santa Lucia per conoscere più da vicino la Malattia di Parkinson e il modo migliore di affrontarla nella vita quotidiana. Lo scopo di questi appuntamenti è permettere a pazienti, famigliari e caregivers di confrontarsi in gruppi ristretti con diversi medici specialisti che, di volta in volta, affronteranno diversi aspetti della malattia di Parkinson.

Come nel caso di altre patologie, di recente si è tenuto, presso l’auditorium della Fondazione Santa Lucia, un convegno organizzato da ALICe, la federazione delle Associazioni per la Lotta all’Ictus Cerebrale, questa struttura d’eccellenza si dimostra al fianco dei pazienti e dei loro familiari lungo i percorsi di cura e di riabilitazione, confermando il suo ruolo di punto di riferimento sia sul piano della ricerca, che su quello clinico.