Santa Lucia… Io ci tengo

Con un evento di testimonianza corale dell’associazionismo delle persone con disabilità, vicine all’Irccs Fondazione Santa lucia, “Santa Lucia… Io ci tengo” rilancia le sue attività per la promozione e la difesa di questa eccellenza italiana nella ricerca nelle neuroscienze e per la neuroriabilitazione

Il panel dell'iniziativa del 21 ottobre posa per la photo opportunity

Presenza e assenza. Questi i sentimenti che hanno caratterizzato l’evento organizzato lo scorso 21 novembre, con il patrocinio del Comune di Roma, dall’associazione “Amici del Santa Lucia… Io ci tengo”, presso la sala della Piccola Protomoteca” in Campidoglio.

A testimoniare la propria vicinanza all’Irccs Fondazione Santa Lucia era una vasta e qualificata rappresentanza delle principali organizzazioni nazionali e locali che si battono per la difesa e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e che, in questa struttura di eccellenza a livello internazionale per la ricerca nelle neuroscienze e nella neuroriabilitazione, hanno sempre trovato un interlocutore attento, qualificato e sensibile.

Il tutto davanti ad un folto pubblico di persone con disabilità e di loro familiari che negli anni hanno trovato nell’Irccs Fondazione Santa Lucia risposte concrete ai propri bisogni, spesso compensando la crescente assenza dello Stato, e speranze di cura, grazie alla ricerca nelle neuroscienze e all’innovazione tecnologica nella neuroriabilitazione che fanno dell’Ospedale sulla via ardeatina un protagonista di livello internazionale in questi settori.

Il dibattito è stato introdotto da Osanna Brugnoli, Presidente dell’associazione, che ha ricordato la sua esperienza di paziente, prima, e di atleta paralimpica, poi. Il tutto nell’alveo di quella straordinaria esperienza umana e scientifica che è l’Irccs Fondazione Santa Lucia. Non solo un sentimento di gratitudine, ma anche la consapevolezza che si tratti di una storia e di una realtà che non devono andare disperse, perché non hanno valore solo per chi le ha vissute e perché rappresenta un patrimonio ed un punto di riferimento per chi affronta ora il proprio percorso verso l’autonomia e per chi lo dovrà fare domani.

I lavori sono stati coordinati da Paolo Francesco Dho, segretario dell’associazione, che ha ampliamente introdotto l’iniziativa, presentando il complesso insieme delle attività che la Fondazione Santa Lucia svolge, il patrimonio di conoscenza che essa rappresenta nel campo della ricerca nelle neuroscienze e nell’innovazione tecnologica e i valori che sono alla base del rapporto con i pazienti ed i loro familiari: professionalità, competenza, umanità, passione e ascolto.

Doh lo ha voluto fare proprio iniziando dalla vicenda di malasanità che ha vissuto in prima persona e che ha trovato, in extremis, risposte ed un percorso verso l’autonomia proprio grazie all’Irccs e alla sua capacità di mettere al centro di tutto la persona.

Mario Dany De Luca, Presidente dell’A.S.D. Giovani e Tenaci, si è preso il compito di introdurre gli ospiti e di riassumere i tanti temi che avrebbe toccato il dibattito, in particolare l’importanza sociale della neuroriabilitazione, con un approccio umano nei percorsi di autonomia, che prenda in considerazione non solo “parametri tecnici”, ma anche aspetti di socialità e, perché no, di “tempo libero”, come lo sport.

Per questo non è un caso che tra i primi ad intervenire sia stato proprio il vice Presidente dell’Associazione “Amici del Santa Lucia… Io ci tengo”, Carlo Di Giusto, ex cestista del Santa lucia Basket, atleta paraolimpico e attuale Commissario tecnico della nazionale italiana di pallacanestro in carrozzina.

Un’icona dello sport paraolimpico che ha raccontato il suo avvicinamento all’attività sportiva avvenuto proprio grazie alla “riabilitazione altra”, quella sportiva, proposta fin dagli anni ‘60 dal Santa Lucia - allora centro di riabilitazione dell’Opera Nazionale Invalidi di Guerra - insieme al Centro Paraplegici di Ostia dell’Inail.

Sono state infatti queste due realtà per prime in Italia a proporre questo nuovo approccio, con il quale, al di là di quello, ineccepibile, medico e scientifico, fosse proprio il lato umano, quello di ascolto e di sostegno, l’aspetto vincente. Visione che del resto che ha sempre caratterizzato l’approccio del Santa Lucia ad ogni aspetto legato alla terapia.

E dello sport nella riabilitazione, un’intuizione rivoluzionaria per quegli anni - proprio grazie a questo sforzo nel 1960 Roma ha ospitato le prime Paraolimpiadi - Di giusto ha ribadito l’importanza e la continuità, presentando al pubblico due giovanissime promesse del basket in carrozzina dell’ASD Giovani e Tenaci che si allenano presso gli impianti sportivi della Fondazione.

Carla Patrizi, Portavoce del Forum Regionale sulla Disabilità, partendo dal suo ruolo di madre di una figlia con disabilità, ha evocato la profonda umanità del compianto Luigi Amadio, ricordando, in particolare, come coinvolse tutti i suoi amici in riabilitazione presso il Santa Lucia per alimentare, con sempre nuovi pezzi e rarità, la passione di collezionista per le monete della figlia.

Patrizi ha poi descritto le difficoltà delle persone con disabilità nel trovare dialogo e risposte nelle istituzioni e di come sia importante, da una parte, l’unità negli obiettivi, come cittadini, per esigerle e, dall’altra, difendere quelle realtà che, come il Santa Lucia, nel tempo e sul territorio, questo dialogo lo hanno alimentato, creando risposte a bisogni concreti dei cittadini.

Carmelina Razzano, Presidente Regionale dell’Associazione Italiana Afasici (A.IT.A.), ha raccontato la sua parabola di vita nel Santa Lucia, prima come paziente, quindi come logopedista, che ha attraversato quasi l’intera sua storia e degli sforzi costanti fatti nel tempo per lo sviluppo di questa eccellenza.

Roberto Romeo, Vice Presidente Nazionale della Federazione Associazioni Nazionali Disabili (F.A.N.D.), in passato per sei mesi in riabilitazione presso la struttura, ha sottolineato l’importanza sul territorio di luoghi di cura come il Santa Lucia e come solo l’unità e l’unione tra le diverse istanze del mondo delle persone con disabilità possa divenire il perno di un movimento d’opinione in grado d’incidere significativamente sulle politiche a livello locale e nazionale e di promuovere il diritto alla qualità della vita, difendendo servizi di eccellenza che invece lo Stato sta progressivamente smantellando con politiche di tagli orizzontali alla spesa sanitaria.

Carlo Rossetti, Presidente Onorario Nazionale dell’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche, (A.I.S.A.), ha rilevato, alzando il tasso polemico del dibattito, come fosse significativa l’assenza in sala della politica mentre anche solo “quelli che sono in questa sala muovono 4mila voti di disabili a cui si aggiungono quelli dei familiari”, rinnovando il pieno appoggio alle attività dell’associazione a sostegno dell’Irccs Fondazione Santa Lucia.

Antonio Vernole, ex presidente della Federazione Italiana Sport Disabili (Fisd) - per lungo tempo tecnico sportivo per l’atletica leggera per la Fondazione Santa Lucia, prima, e per la Nazionale, poi - ha ricordato, ripercorrendo la storia dello sport paraolimpico passata dentro il Santa Lucia, come “da giugno il Comitato Italiano Paraolimpico sia stato riconosciuto come ente autonomo dal Coni”, coronando uno sforzo ed un impegno pionieristici iniziati, ormai 60 anni fa, proprio negli impianti sportivi della struttura e proseguito, successo dopo successo, attraverso la fondazione di quella che sarebbe diventata la Fisd fino ad arrivare all’attuale movimento sportivo paraolimpico in Italia.

Marcello Tomassetti, Presidente Regionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm), ha ricordato il suo passaggio al Santa Lucia, quando nel 1978, adolescente, non c’erano strutture scolastiche accessibili che potessero ospitarlo adeguatamente e solo presso questa struttura poteva frequentare le lezioni e di come rimase stupito del fatto che, accanto alla riabilitazione, fosse presente anche lo psicologo.

Tomassetti ha sottolineato, inoltre, “l’importanza del Santa Lucia per l’avanzamento della ricerca nelle neuroscienze e per la presenza di laboratori in grado di diagnosticare e tipizzare con precisione le malattie neuromuscolari e neurodegenerative per intervenire sui pazienti con le terapie più adeguate”.

Infine, il Presidente Regionale Uildm ha ricordato come “nel corso del recente evento organizzato per i 25 anni dal riconoscimento del Santa Lucia come Irccs i politici nazionali e locali ribadire il sostegno allo sviluppo dell’ospedale. Un atteggiamento che dovrebbe essere scontato, non ribadito, se si avesse lungimiranza di riconoscere nei fatti l’importanza a livello regionale e nazionale delle attività di questa struttura”.

Sandro Gugliotta, portavoce del presidente dell’Assemblea Capitolina Marcello De Vito, ha portato il saluto Presidente all’iniziativa, sottolineando il valore politico della scelta di offrire spazi e patrocinio all’iniziativa e confermando “la massima attenzione all’Irccs e il pieno sostegno alle sue attività di eccellenza, non solo nel territorio di Roma e del Lazio, ma anche a livello nazionale”.

Luigi Ciaralli, Vice Presidente Comitato Romano del Movimento Sportivo Popolare (M.S.P. Roma), ha ricordato l’impegno speso nel corso di 30 anni, insieme al Santa Lucia, per promuovere lo sport per tutti, a partire dalle scuole, per fa emergere “una diversa percezione della disabilità attraverso l’inclusione con lo sport e sdoganare un’attività che fino ad allora era chiusa nei cassetti”.

Vincenzo Falabella, Presidente Nazionale della Federazione Italiana Superamento Handicap (F.I.S.H.) ha evidenziato che “occorre una responsabilità civile ed etica da parte del movimento associativo, una politica di rivendicazione dei diritti da una parte, e dall’altra una responsabilità politica di chi amministra questo Paese. Costruiamo una rete che metta al centro alla persona, che sia altrettanto grande e consapevole di costruire un percorso che metta in rete fra le strutture di eccellenza di questo Paese”.

“Oggi siamo riusciti a costruire realtà di eccellenza come il Santa Lucia – ha proseguito Falabella - però non riusciamo a fare sinergia, non riusciamo a costruire quella rete attraverso la quale dare le risposte sociali e sanitarie importanti per i cittadini. Onestamente come cittadino mi sento offeso perché la politica rimane sorda alle istanze dei cittadini. Rimango offeso nel momento in cui vedo i cittadini ad «emigrare» in altre regioni, quando il numero di posti letto nella Regione Lazio non è sufficiente a soddisfare la richiesta”.

“Uniamoci. Mettiamo la politica di fronte alle nostre richieste e contiamoci”, ha concluso il Presidente della Fish.

Tra le testimonianze, quella di Annarita Di Santo, del Coordinamento “Bambini per il Santa Lucia”, che ha portato alla luce, l’attenzione, il valore ed i valori con cui viene svolto il lavoro nel servizio di Riabilitazione Estensiva Ambulatoriale Bambini dell’Irccs, di recente visitato da Papa Francesco su invito di un giovanissimo paziente.

“Al Santa Lucia sono in cura più di 200 bambini, 200 famiglie. Si tratta soprattutto di bambini con disabilità complesse. Il Santa Lucia riesce a seguire questi bambini a 360 gradi con tutte le terapie che sono necessarie perché lì sono concentrate tutte le eccellenze. Fuori, in altre strutture, non accade questo”, ha evidenziato Di Santo.

Presenza importante, in platea, di tante persone con disabilità, tra loro tanti atleti, e dei loro familiari, legati indissolubilmente all’esperienza straordinaria vissuta in questa struttura di eccellenza.

Un dato di fatto ribadito il mese scorso, in un convegno promosso da ALICe, la Federazione delle Associazioni per la Lotta all’Ictus Cerebrale, è infatti che una neuroriabilitazione estensiva, tempestiva e di qualità, riduce sul lungo termine il peso economico della disabilità per le famiglie ed il suo costo sociale per la comunità, in termini di cure necessarie per le persone con lesioni cerebrospinali e patologie neuromuscolari e neurodegenerative, e contribuisce, infine, al loro benessere restituendoli alla vita sociale.

Quello promosso dall’associazione “Amici del Santa Lucia… Io ci tengo” è stato un momento di riflessione alta e di rilancio dell’impegno di tutti a sostegno della Fondazione Irccs Santa Lucia, affinché siano tutelate e promosse le sue attività di ricerca e di riabilitazione e resi sempre più disponibili a tutti i cittadini, in termini di prestazioni, i suoi servizi.

Un impegno che, poco meno di un mese fa, in occasione dell’evento per 25° anniversario dal riconoscimento della Fondazione come Istituto di ricerca e cura a carattere scientifico, è stato ribadito, almeno nelle parole, dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che ha indicato in questa struttura un modello di buone prassi da esportare in tutto il Paese, e dal Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, che evidenziato come sia necessario che ci voglia un maggiore raccordo tra le strutture ospedaliere, in particolare i reparti di rianimazione e le stroke unit, e le strutture di neuroriabilitazione intensiva, come il Santa Lucia, per ottimizzare il percorso di recupero dell’autonomia dei pazienti post coma e post acuzie.

Quella della politica, negli interventi ad un dibattito già ricco di spunti e contenuti, che avrebbe potuto essere più ampio e polifonico, è un’assenza che induce al rammarico e sprona ad un ancor maggiore impegno per coinvolgerla ad ogni livello.

 “Il pensiero va subito a Luigi Amadio – ha detto Mario Dany De Luca, chiudendo l’evento - con cui credo di avere avuto una vera amicizia. I miei pensieri vanno a quello che Luigi ha rappresentato per tutti noi in termini di concretezza e di capacità motivazionale. Voglio però ricordarlo per il suo rapporto con la bellezza, lui era un cultore della possibilità, della capacità trasformativa, che hanno il loro riflesso in quello che oggi è il Santa Lucia”.

“La politica, i decisori, devono impegnarsi, non solo a parole, a garantire il futuro e lo sviluppo dell’Irccs Fondazione Santa Lucia e a fare in modo che questa struttura d’eccellenza continui a rappresentare un punto di riferimento sul territorio ed un modello per la ricerca nelle neuroscienze e la neuroriabilitazione a livello nazionale e internazionale”.

Il coordinamento “Salviamo il Santa Lucia” accoglie con entusiasmo l’iniziativa dell’associazione “Santa Lucia… Io ci tengo”, certo che l’unità d’intenti scaturita tra tanti soggetti e persone differenti sarà un elemento decisivo del dibattito e dell’impegno di tutti quanti credono che la neuroriabilitazione sia un elemento centrale nel percorso di cura e che la Fondazione Irccs Santa Lucia rappresenti un’esperienza ed un punto di riferimento fondamentale.