La
Fondazione Santa Lucia e Roma Capitale,
promuovono il seminario: "Dietro le
Quinte, 1a Giornata Nazionale dedicata alla Famiglia del Paziente post-comatoso"
che si terrà il 19 Aprile 2013 dalle ore 9.00 alle 17.30. presso il Museo dell'ARA PACIS a Roma.
L'inclusione del
familiare, o in generale del
cosiddetto caregiver, all'interno
della equipe riabilitativa
del paziente post-comatoso, rappresenta un elemento fondamentale nel
percorso mirato al recupero e alla
reintegrazione familiare e
sociale del paziente con esiti di
danno cerebrale traumatico e non traumatico grave. In tale
ottica, la Fondazione Santa Lucia di Roma, ed in particolare la
Unità Post-Coma diretta dalla
Dott.ssa Rita Formisano, impegna le proprie
competenze non solo
nell'eccellenza delle prestazioni riabilitative, ma
anche nel sostegno psicologico e
nella formazione dei caregiver dei
pazienti post-comatosi allo scopo di integrare tali figure non in
maniera passiva, ma quali attori nel lungo periodo del sostegno e
della reintegrazione del congiunto disabile. Il ruolo del familiare-caregiver
in tale percorso è spesso misconosciuto, così come lo sono
le tante problematiche logistiche,
burocratiche,amministrative, talora insuperabili e mai francamente affrontate
dall’ Istituzioni poco coinvolte
e, purtroppo, spesso
largamente impreparate. La
Fondazione Santa Lucia
vuole, in tal
senso, dare voce ad un
esercito invisibile di genitori, fratelli, figli, coniugi, compagni,
amici che giornalmente affrontano le
criticità del paziente con grave cerebrolesione acquisita
e stato di
coma, accompagnandone il risveglio,
condividendone i tempi lunghi e tormentati, i silenzi e le
necessità più assolute,
nella indifferenza dei mass media e nella mistificazione di tante finzioni
cinematografiche. Da questa idea
nasce il progetto
"Dietro le quinte - 1a Giornata Nazionale dedicata
alla Famiglia del
Paziente post-comatoso", articolato in una giornata di
formazione/divulgazione/discussione dei tanti
temi, non solo medici, che giornalmente la equipe riabilitativa
affronta, incluso, soprattutto. Il percorso extraospedaliero (transitional housing,
ridomiciliazione,
burocrazia, servizi e disservizi
dal territorio) che rappresenta
il passaggio più delicato in cui la famiglia resta spesso da sola. In tal
senso la Giornata
vorrebbe essere un primo palcoscenico di domanda e
di ascolto tra
familiari e operatori
allo scopo di valorizzare il
ruolo dei primi
nelle varie fasi
del percorso riabilitativo
e soprattutto porre
alla attenzione pubblica
le necessità della famiglia del post-comatoso sul territorio. Dopo un saluto iniziale da parte del Dott. Amadio
(Direttore Generale FSL), del Dott.
Salvia (Direttore Sanitario
FSL), della Dott.ssa Formisano
(Direttore Unità Post-Coma, FSL) e delle Autorità ospitanti di Roma
Capitale, la scaletta degli interventi è stata studiata in
modo da poter abbracciare la tematica in oggetto. La Dott.ssa Formisano
introdurrà i lavori (Sessione I) affrontando gli aspetti legati all'epidemiologia, ai quadri clinici e
ai parametri di valutazione del recupero del paziente post-comatoso. La Dott.ssa
M.G. Buzzi parlerà
dell'approccio multidisciplinare,
sottolineando l'importanza di
un'adeguata integrazione dei
diversi percorsi riabilitativi, seguita
dalle Dott.sse Ciurli ed Amadori, che si
focalizzeranno sul ruolo
della Famiglia come parte integrante dell'équipe
riabilitativa. Nella Sessione II,
l'equipe di Psicologi dell'Unità
Post-Coma (Dr. Bivona, Dott.sse
Azicnuda, D'Ippolito e Silvestro) esporrà il proprio modello
di approccio alla Famiglia, con
particolare riferimento alle esigenze
e ai desideri
che ogni familiare
vive durante tutto il percorso
riabilitativo del paziente (dal ricovero ordinario presso la Fondazione
Santa Lucia, fino al suo rientro a casa). La
Sessione III prevede, infine, la possibilità di scambi e confronti
tra i
familiari e i
diversi operatori presenti
in sala (Neuro-riabilitatori, Psicoterapeuti, Infermieri Professionali,
Medici di Medicina Generale,
rappresentanti di diverse
Associazioni del settore,
Assessore alle Politiche
Sociali, giornalisti e possibili Testimonial del mondo dello spettacolo)
affrontando tutte le tematiche relative
non solo al percorso ospedaliero, ma in particolare a quello extraospedaliero (transitional housing, ridomiciliazione,
burocrazia, servizi dal territorio, etc.). La
giornata si rivolge non solo ai
familiari, ma a diversi operatori sanitari
(medici, psicologi, logopedisti, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali
e assistenti sociali),
la cui esperienza lavorativa e
formativa è particolarmente
attinente ai temi trattati durante
l'evento. Infatti, si vuole favorire un utile confronto tra tutte le
figure che a buon diritto risiedono all'interno dell'équipe riabilitativa,
che non cessa di essere tale
anche quando il paziente intraprende il percorso extraospedaliero in tutte le
sue diramazioni. Per le sole
figure sanitarie è
previsto l'accreditamento ECM (Educazione Continua in Medicina) presso
il Ministero della Salute. La lingua ufficiale sarà l'italiano.
L'evento sarà
patrocinato da Roma
Capitale (Assessorato alla Comunicazione e alla Promozione).
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