venerdì 12 aprile 2013

Roma 19 Aprile 2013: "Dietro le quinte, 1a Giornata Nazionale dedicata alla Famiglia del Paziente post-comatoso"


La Fondazione Santa Lucia  e Roma Capitale, promuovono il seminario:  "Dietro le Quinte, 1a Giornata Nazionale dedicata alla Famiglia del Paziente post-comatoso" che si terrà il 19 Aprile 2013 dalle ore 9.00 alle 17.30. presso il  Museo dell'ARA PACIS a Roma.
L'inclusione  del  familiare,  o in generale del cosiddetto caregiver, all'interno  della  equipe  riabilitativa  del paziente post-comatoso, rappresenta un elemento fondamentale nel percorso mirato al recupero e alla  reintegrazione  familiare  e  sociale  del paziente con esiti di danno cerebrale traumatico e non traumatico grave. In  tale  ottica, la Fondazione Santa Lucia di Roma, ed in particolare  la  Unità  Post-Coma diretta dalla Dott.ssa Rita Formisano, impegna le proprie   competenze   non   solo  nell'eccellenza  delle  prestazioni riabilitative,  ma  anche  nel sostegno psicologico e nella formazione dei  caregiver dei pazienti post-comatosi allo scopo di integrare tali figure  non  in maniera passiva, ma quali attori nel lungo periodo del sostegno  e  della reintegrazione del congiunto disabile. Il ruolo del familiare-caregiver in tale percorso è spesso misconosciuto, così come lo    sono    le   tante   problematiche   logistiche,   burocratiche,amministrative, talora insuperabili e mai francamente affrontate dall’ Istituzioni   poco   coinvolte   e,   purtroppo,   spesso   largamente impreparate. La  Fondazione  Santa  Lucia  vuole,  in  tal  senso,  dare voce ad un esercito  invisibile  di genitori, fratelli, figli, coniugi, compagni, amici  che giornalmente affrontano le criticità del paziente con grave cerebrolesione   acquisita   e   stato  di  coma,  accompagnandone  il  risveglio,  condividendone i tempi lunghi e tormentati, i silenzi e le necessità  più  assolute,  nella  indifferenza  dei mass media e nella  mistificazione di tante finzioni cinematografiche. Da  questa  idea  nasce  il  progetto  "Dietro le quinte - 1a Giornata Nazionale   dedicata   alla   Famiglia  del  Paziente  post-comatoso", articolato  in una giornata di formazione/divulgazione/discussione dei tanti  temi, non solo medici, che giornalmente la equipe riabilitativa affronta,  incluso,  soprattutto. Il percorso   extraospedaliero (transitional   housing,   ridomiciliazione,   burocrazia,  servizi  e disservizi  dal  territorio) che rappresenta il passaggio più delicato in cui la famiglia resta spesso da sola. In  tal  senso  la  Giornata  vorrebbe essere un primo palcoscenico di domanda  e  di  ascolto  tra  familiari  e  operatori  allo  scopo  di valorizzare   il  ruolo  dei  primi  nelle  varie  fasi  del  percorso  riabilitativo   e   soprattutto  porre  alla  attenzione  pubblica  le necessità della famiglia del post-comatoso sul territorio. Dopo  un saluto iniziale da parte del Dott. Amadio (Direttore Generale FSL),  del  Dott.  Salvia  (Direttore  Sanitario  FSL), della Dott.ssa Formisano  (Direttore Unità Post-Coma, FSL) e delle Autorità ospitanti di  Roma  Capitale,  la  scaletta degli interventi è stata studiata in modo da poter abbracciare la tematica in oggetto. La Dott.ssa Formisano introdurrà i lavori (Sessione I) affrontando gli aspetti  legati all'epidemiologia, ai quadri clinici e ai parametri di valutazione del recupero del paziente post-comatoso. La  Dott.ssa  M.G.  Buzzi  parlerà  dell'approccio  multidisciplinare, sottolineando  l'importanza  di  un'adeguata  integrazione dei diversi percorsi  riabilitativi, seguita dalle Dott.sse Ciurli ed Amadori, che si  focalizzeranno  sul  ruolo  della  Famiglia  come parte integrante dell'équipe riabilitativa. Nella  Sessione  II,  l'equipe  di Psicologi dell'Unità Post-Coma (Dr. Bivona,  Dott.sse Azicnuda, D'Ippolito e Silvestro) esporrà il proprio  modello  di  approccio alla Famiglia, con particolare riferimento alle esigenze  e  ai  desideri  che  ogni  familiare  vive durante tutto il  percorso  riabilitativo del paziente (dal ricovero ordinario presso la Fondazione Santa Lucia, fino al suo rientro a casa). La  Sessione III prevede, infine, la possibilità di scambi e confronti tra   i   familiari   e   i   diversi   operatori   presenti  in  sala (Neuro-riabilitatori,  Psicoterapeuti, Infermieri Professionali, Medici di  Medicina  Generale,  rappresentanti  di  diverse  Associazioni del settore,  Assessore  alle  Politiche  Sociali, giornalisti e possibili Testimonial del mondo dello spettacolo) affrontando tutte le tematiche relative  non solo al percorso ospedaliero, ma in particolare a quello extraospedaliero  (transitional housing, ridomiciliazione, burocrazia, servizi dal territorio, etc.). La  giornata  si rivolge non solo ai familiari, ma a diversi operatori sanitari  (medici, psicologi, logopedisti, infermieri, fisioterapisti, terapisti  occupazionali  e  assistenti  sociali),  la  cui esperienza lavorativa  e  formativa  è particolarmente attinente ai temi trattati durante  l'evento.  Infatti,  si vuole favorire un utile confronto tra tutte  le  figure che a buon diritto risiedono all'interno dell'équipe  riabilitativa,  che  non cessa di essere tale anche quando il paziente intraprende il percorso extraospedaliero in tutte le sue diramazioni. Per   le   sole  figure  sanitarie  è  previsto  l'accreditamento  ECM (Educazione Continua in Medicina) presso il Ministero della Salute. La lingua ufficiale sarà l'italiano.
L'evento   sarà   patrocinato   da  Roma  Capitale  (Assessorato  alla Comunicazione e alla Promozione).


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